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Maria Alice precisa da sua ajuda para comprar o medicamento mais caro do mundo!
História
💔🙏 "Maria Alice luta contra a AME e precisa do medicamento mais caro do mundo para viver" No dia 13 de setembro de 2024, nossa vida mudou para sempre. Minha filha, Maria Alice, foi diagnosticada com uma doença rara e devastadora chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Uma condição que atinge cerca de 1 a cada 10.000 crianças e que, sem tratamento, rouba movimentos, força e a própria vida.
🧸Como descobrimos a AME
Meu nome é Eduardo, sou pai da Maria Alice — minha primeira e única filha. Depois do aniversário de 1 aninho, percebi que algo não estava certo. Ela não conseguia: • sentar sozinha • engatinhar • ficar de pé • sustentar peso nas pernas Com o tempo, ela também perdeu movimentos que já tinha. Mesmo assim, continuava alerta, curiosa e com um sorriso que nunca foi embora.
💔Quando a doença começou a avançar
Percebemos que Maria Alice começou a rejeitar a comida. Não era falta de fome. Era dificuldade para engolir. Ela ficou mais fraca, mais magrinha… até que precisou ser internada. Passou a se engasgar até com líquidos e precisou usar sonda nasal para se alimentar. Mesmo pequena, tentava puxar o tubo no começo — curiosa, sem entender por que aquilo estava ali. E ainda assim… ela nunca deixou de sorrir.
🚨O diagnóstico que destrói qualquer pai
Após os exames, veio a confirmação: Atrofia Muscular Espinhal (AME). Uma doença neuromuscular progressiva e fatal. As estatísticas são cruéis: • 68% das crianças não chegam aos 2 anos • 84% não chegam aos 4 anos Mas Maria Alice está viva. E enquanto há vida, há esperança.
💉Zolgensma: a chance de vida
Existe um medicamento capaz de impedir a progressão da AME. Ele se chama Zolgensma — conhecido como o medicamento mais caro do mundo. Seu custo gira em torno de R$ 6 milhões. Já conseguimos arrecadar mais de R$ 3,5 milhões com apoio de ONG's. Mas ainda faltam R$ 2 milhões. E existe um detalhe cruel: o medicamento precisa ser aplicado antes que Maria Alice complete 5 anos. O tempo está correndo.
🤍Por que estamos pedindo ajuda
Não tivemos apoio do governo. Não tivemos apoio de famosos. Restou a nós contar a nossa história e confiar na humanidade. Cada doação — grande ou pequena — é uma chance real de garantir que Maria Alice continue viva. Ela nos ensina todos os dias o que é força, coragem e amor. Por favor… ajude minha filha a viver.
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